Dia Mundial ELA 2020

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del 15 al 21 de junio

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte

 “Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

adEla

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Asociación Española de ELA

 Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.

 

 

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento.

“La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) solicita cuidadores especializados con una formación adecuada para cubrir las necesidades de estos pacientes. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 204 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 47 nuevos casos.

Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Del 15 al 21 de junio, adEla

ELA CyL